La petite Léa est atteinte du syndrome de Potocki-Lupski, couplé à l’autisme (©DR)
On estime à environ 700 000 le nombre de personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme en France. Chaque cas possède ses particularités, certains sont mêmes uniques.
Ces troubles du développement humain, qui se caractérisent généralement par des difficultés de l’apprentissage social et de la communication, sont d’autant plus difficiles à encadrer quand ils sont couplés à un autre syndrome. C’est le cas de la petite Léa, un jeune fille de 7 ans, originaire de Mennecy en Essonne.
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Des difficultés au quotidien
Autiste, celle-ci est également atteinte du syndrome de Potocki-Lupski, qualifié de maladie génétique rare, du fait qu’une personne sur 30 000 en est porteuse en France. Ces différentes pathologies perturbent totalement le développement de la petite fille atteinte « d’un lourd retard mental », comme le confesse sa mère, Charlotte.
Dans sa tête, c’est comme s’il s’agissait d’une enfant de 2 ans.
Avec toutes les conséquences qui s’en suivent : difficultés à gérer ses émotions, crises à caractère compulsif, mutilations… sont autant de choses qui rythment le quotidien de la jeune fille et de sa maman.
« Léa a été scolarisée pendant quelques années, à raison de trois heures par semaine. Mais elle a dû être retirée de l’établissement à la suite de ses troubles du comportements qui pouvaient être dangereux pour les autres », confie sa mère.
1 000 euros de prise en charge par mois
Que faire quand son enfant ne peut plus être pris en charge à l’école ? Charlotte, qui élève sa fille seule, n’a pas eu d’autre choix que de mettre sa vie professionnelle entre parenthèses. « J’ai démissionné, résume-t-elle sans trop s’étendre. Sur une semaine, accompagner et encadrer a un coût, et je n’étais pas en mesure de pouvoir l’honorer. »
Ainsi, la jeune fille est prise en charge à raison de 15h par semaine par des éducateurs spécialisés à domicile qui lui inculquent la méthode dite ABA, un procédé de prise en charge comportementaliste. Le reste du temps, c’est Charlotte qui se colle à la tâche. « Sur un mois, cela représente un montant de près de 1 000 euros« , assure-t-elle, auxquels il faut ajouter les charges incompressibles mensuelles.
ABA, une importance primordiale
C’est pourquoi cette maman a fait appel à la générosité des gens en lançant une cagnotte sur des plateformes de financement participatif. « L’importance de la méthode ABA pour Léa est primordiale. Elle a pu lui permettre d’apprendre à manger à près de 5 ans autre chose que des yaourts », poursuit sa maman.
Mais les logiques économiques l’ont toujours rattrapées. La mère de Léa a ainsi cumulé les cagnottes dans le temps afin de permettre à sa fille de bénéficier du meilleur encadrement possible. « Je participe également aux marchés de Noël pour pouvoir récolter de l’argent pour ma fille », ajoute-t-elle.
Afin de donner encore plus d’autonomie à son enfant, cette dernière a inscrit sa fille à une semaine intensive en lien avec la méthode ABA aux Pays-Bas fin mai, avec Caroline Peters, une spécialiste en la matière.
« Le problème, c’est que cette semaine coûte 3 500 euros, sans compter le déplacement », assure la jeune femme qui a déjà dû verser un acompte. Celle-ci a donc mis en place une nouvelle cagnotte afin de l’aider dans la réalisation de son projet. « Je serai prête à tout pour améliorer son quotidien », conclut-elle.
Le lien vers la cagnotte ici. Si vous souhaitez en savoir plus sur Léa, rendez vous sur le site Léa à petits pas.