Chérif, le responsable de Notorious Barbershop de la place Notre-Dame, a décidé de reverser une partie du chiffre d’affaires de son salon, trois journées par semaine, afin de financer le traitement d’un jeune Osnyssois de 5 ans qui souffre d’une maladie neurologique rare. (© Children’s Smile)
Gérant de Notorious Barbershop de Pontoise (Val-d’Oise) depuis janvier 2015, avec ses compères Adrien alias Ad et Romain, Chérif est un barbier au grand cœur.
La tragique histoire de Thiago, un Osnyssois de 5 ans qui souffre de pyruvate déshydrogénase (Ddp), une maladie neurologique rare qui associe des anomalies neurologiques et du métabolisme énergétique, l’a profondément ému. À tel point qu’il a décidé de reverser une partie du chiffre d’affaires de son salon situé place Notre-Dame, jusqu’à ce que la cagnotte Leetchie lancée au profit du jeune garçon ait atteint son objectif de 4 000 €. Tous les actes et achats réalisés les mardis, mercredis et jeudis permettront de faire grimper la cagnotte de Thiago.
Une cagnotte Leetchie pour payer les soins
La somme correspond aux frais pour une semaine de soins à Thiago dans un centre spécialisé à Barcelone, en Espagne, ainsi qu’à l’hébergement de ses parents.
« Il n’existe aucun centre similaire en France, c’est pourquoi il n’est pas remboursé par la sécurité sociale. Il y a pourtant beaucoup de Français parmi les patients que l’on rencontre sur place », explique Lionel Foin, le grand-père de Thiago.
Ce dernier préside l’association Children’s Smilles, créée pour aider son fils Johnny, client du salon pontoisien, et sa belle-fille Amandine, à financer les soins.
Chérif est d’ores et déjà membre de l’association, avec laquelle il a participé à la dernière manifestation, à L’Isle-Adam, en juin dernier.
« Il nous avait déjà beaucoup aidé en jouant le jeu comme aucun autre participant. Chérif est vraiment un commerçant formidable avec des qualités humaines rares », souligne Lionel.
« Ce qui arrive à ce gamin peut arriver à n’importe qui. C’est une épreuve terrible pour lui et toute sa famille… Si je les avais, les 4 000 €, je ferai un chèque immédiatement ! », insiste, quant à lui, le barbier pontoisien.
Il invite « tous (ses) clients ainsi que les lecteurs de cet article à partager l’information au maximum, y compris sur les réseaux sociaux ».
Et bien évidemment à participer à la cagnotte.
Une partie des achats et services réalisés dans le barbershop les mardis, mercredis et jeudis sera reversée à la cagnotte de Thiago. dont l’objectif est d’atteindre 4 000 €. (©Children’s Smile)
« Chacun des 13 coiffeurs et coiffeuses de notre équipe a mis la main à la poche. Je tiens à remercier particulièrement Morgane Puchouau et Flora Champeau pour leur investissement », précise Chérif.
« La dernière cagnotte en ligne lancée il y a plus de deux mois sur le site Leetchie n’a scandaleusement pas bougé », s’étonne-t-il. Seulement 570 € ont, en effet, été collectés.
« Quand j’ai vu la somme atteinte par la cagnotte du boxeur Gilet jaune, j’ai eu un léger pincement au cœur », admet, par ailleurs, Lionel Foin. Le président de Children’s Smilles a également écrit au Président de la République à de nombreuses reprises pour demander de l’aide.
Lettres au Président de la République
« J’avais sollicité François Hollande en fin de mandat dont le cabinet m’avait demandé de voir avec son successeur. Puis j’ai écrit quatre lettres consécutives à Emmanuel Macron avant d’obtenir une invitation de son cabinet. Je suis allé sur place, où un de ses collaborateurs a pris des notes. C’était il y a un an, je n’ai jamais eu de nouvelle depuis », se souvient le grand-père de Thiago.
« J’ai également écrit aux mairies du Val-d’Oise, seule Franconville nous a répondu et nous prête une salle pour nos manifestations », ajoute-il.
Thiago et ses parents. (©Children’s Smile)
Thiago et ses parents sont d’ores et déjà partis en Espagne la semaine dernière. C’est Children’s Smilles qui a avancé les frais.
« Ce genre de séjour fait énormément de bien à Thiago. Grâce à la méthode Tomatis, il arrive à dire de plus en plus de mots. J’ai même pu parler avec lui au téléphone », souligne Lionel.
« Quant à son état, c’est l’incertitude la plus complète. Ni les médecins ni la famille ne savent ce que sera demain. Nous n’avons jamais rencontré un autre patient atteint de la même maladie, mais d’autres cas similaires. Tous sont décédés… », conclut le grand-père pourtant combatif.
Une maladie rare et incurable
Le déficit en pyruvate déshydrogénase (Dpd) est une maladie neurologique rare associant des anomalies neurologiques et du métabolisme énergétique. Les manifestations, variables, peuvent se développer assez tard, ou dès la grossesse, entraînant le plus souvent un retard de croissance et un faible poids de naissance.
Faible espérance de vie
Les lésions cérébrales sont fréquentes, surtout chez les filles. D’autres patients développent les symptômes peu après la naissance. Là encore, les signes sont variés : problèmes d’alimentation, somnolence, retard psychomoteur, retard de croissance, retard des acquisitions ou perte des repères moteurs, convulsions, etc. Le traitement consiste à fournir une source d’énergie alternative au cerveau. Le pronostic est variable, mais généralement mauvais, en termes de développement et d’espérance de vie. (Source : extrait de la méthode Essentis®)
Joseph CANU
Retrouvez la cagnotte à l’adresse : www.leetchi.com/c/centre-essentis-pour-thiago/ Plus d’infos sur la page Facebook : Children’s Smiles Asso, sur le site www.childrenssmiles.fr/
La prochaine manifestation organisée par l’association Children’s Smile au profit de Thiago, entre autres. (©D.R.)