L’endométriose touche une femme sur dix en âge de procréer, une maladie trop peu connue. (©Illustration/Adobe Stock)
À l’occasion de la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, nous avons rencontré trois femmes de Normandie atteintes de cette maladie. Première cause d’infertilité, l’endométriose touche environ une femme sur dix en âge de procréer. Toutefois, elle reste une maladie encore méconnue voire taboue.
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« Nous ne sommes pas folles, nous sommes malades ! »
« L’endométriose est une maladie gynécologique chronique qui ne se voit pas et qui est bien trop souvent incomprise… Nous ne sommes pas folles, nous sommes malades ! », assure Marine, 25 ans, une habitante de Lantheuil, dans le Calvados.
Avant d’ajouter :
Nous souffrons quasi quotidiennement de douleurs qui deviennent très vite insupportables et pourtant… On ne se plaint pas, on sourit et on avance…
Marine a pris à bras-le-corps sa maladie. Interviewée par plusieurs médias nationaux et locaux, la jeune femme tient une page Facebook régulièrement mise à jour : Mon combat contre l’endométriose.
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« En plus de la douleur, nous sommes confrontées à des problèmes d’infertilité inexpliqués, de fatigue chronique et de violentes migraines et bien souvent d’isolements qui conduisent parfois à une dépression passagère ou durable pour certaines », écrit-elle sur sa page Facebook qui regroupe 6 000 fans.
La maladie comprend plusieurs stades. « L’endométriose peut s’attaquer à des organes improbables : colons, rectum, vessie, intestins, poumons, diaphragme et j’en passe…, souligne la jeune femme. Cette maladie n’est plus à prendre à la légère, il faut qu’elle soit connue et reconnue. »
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L’endométriose de Marine a été découverte en août 2015, après avoir consulté de nombreux gynécologues. « En décembre 2015, je comprends que j’ai une endométriose digestive de stade quatre, que mon intestin est touché et que la stomie est obligatoire. J’ai l’impression qu’on vient de signer l’arrêt de ma vie de femme. J’ai 22 ans », raconte la jeune femme.
Aujourd’hui, Marine n’a pas baissé les bras. Elle est enceinte, avec une grossesse compliquée, mais elle se bat tous les jours avec un aplomb sans faille.
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Carolane doit changer de travail
Carolane, 23 ans, une habitante de Fontaine-le-Dun, en Seine-Maritime, a elle aussi découvert son endométriose en 2015. « J’avais des douleurs pendant les règles, pendant les rapports sexuels, j’étais balonnée et surtout très fatiguée », explique-t-elle.
Carolane se fait alors opérer une première fois en janvier 2016 à l’hôpital de Rouen. « J’ai été tranquille pendant un an et demi et puis c’est revenu à l’été 2017 », souffle la jeune femme. Elle subit alors une nouvelle opération en mars 2018. « C’est revenu doublement trois mois plus tard », déplore-t-elle.
Carolane doit alors changer de métier, « Je travaillais avec les enfants et les personnes âgées mais dès que je fais trop d’efforts, c’est comme si je faisais un marathon. Et puis, je finis pliée en deux et j’ai des saignements ». La Seinomarine a alors essayé un autre métier : serveuse. « Mais c’était encore trop physique pour moi. » Carolane va donc se lancer dans une formation de secrétaire.
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Carolane en a marre des douleurs, des maux de tête, de la fatigue constante… « Je suis en train de passer mon permis moto, mais même ça c’est compliqué. Je ne peux assurer plus de deux heures de cours… » La jeune femme ne veut cependant pas « trop se plaindre » :
Je sais que certaines sont à des stades plus avancées dans cette maladie, moi, ça va encore.
Elle avoue tout de même que parfois, « ça mine le moral d’être tout le temps fatiguée ».
« Je me sens incomprise »
De son côté, Marie, 29 ans, une habitante de la Manche, a vu apparaître l’endométriose après une césarienne : « La faute au chirurgien qui a mal fait son boulot », assure-t-elle.
La jeune maman d’une fillette de trois ans et demi vit désormais un calvaire avec une douleur chronique, « cela me fait comme des contractions au quotidien », souffle-t-elle.
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Comme Carolane, Marie a dû arrêter son travail. « Je faisais les ménages dans les écoles et puis j’ai fait une hémorragie et un malaise avant d’être hospitalisée », explique-t-elle. Marie est donc en train de construire un dossier auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), « j’espère que l’endométriose sera reconnue ».
Marie se sent incomprise par ses proches mais aussi par le milieu médical. « Personne ne comprend ma douleur, même les médecins me regardent avec des gros yeux. Tout le monde me dit que c’est les règles, c’est comme ça… Mais est-ce qu’ils savent que j’ai mal trois semaines par mois ? »
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (œstrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles.
Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés.
Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire. (Source : EndoFrance)